Bolus Wisard

Var på ett föredrag igår om insulinpumpens olika funktioner. Där fick vi lära oss lite om hur man räknar ut antal kolhydrater och hur man kan mata in blodsockervärde och antal kolhydrater. Om man innan ställer in hur många gram kolhydrater en enhet insulin tar hand om och hur många mmol/l en enhet insulin sänker, så får man ett förslag på hur mycket bolus man skal sätta. Detta skal användas med förnuft, dvs hur aktiv kommer jag att vara? osv. Hur många gram en enhet insulin tar hand om räknas grovt ut så här: 500/antal enheter per dygn. Hur mång mmol/l en enhet sänker räknas grovt ut så här: 100/ antal enheter per dygn.

Vi kommer att pröva det här nu ett tag och se hur det går. För att få en mer korrekt utrëkning kan man gå till sjukhuset med tre dygns mätningar av blodsocker och matintag.

Vardag

Det har varit mycket vardag på sistone. Allt har flytit på. Man får vissa rutiner. En sak har vi dock ändrat på, vi tar nattinsulin med spruta så att han slipper ha ett skärp med pumpen på natten. En sak till som vi har ändrat är basaldosen på eftermiddagen eftersom han legat väldigt högt just på eftermiddagarna. Det har faktiskt hjälpt, och då ökade vi bara från 0,5 till 0,6. Tror inte att Hb1ac kommer att vara lika bra nästa läkarbesök, men det är inte förrän i Januari, så vi får se...

Flytta igen

Då var det dags att flytta igen. Vi hade valt hus lite för raskt, så vi var tvungna att flytta igen när vi hittade ett bättre hus. Så det blev ny skola igen och ny lärare igen. Denna gång blev det lite svårare att få dem att förstå att han behöver ha micro i skolan. Det var väl mest rektor som tyckte att det inte behövdes och att han då skulle utmärka sig mer i klassen än nödvändigt. Jag var nog väldigt trött den dagen och orkade inte protestera allt för mycket, men frågade hur han menade att man skulle få en varierad mat med bara mackor varje dag. Då fick jag en tid hos skolsköterskan som "kan ge dig goda råd om en bra matpakke". Jag var väldigt spännd på vad hon skulle ge mig för goda råd. Väl där visade det sig att hon var veldigt oerfaren av mat. Hon erkände efter en stunds samtal att: de flesta i Norge nog har en ensidig kost. Han får ha kvar sin micro.

Inte för att jag vet om det har något samband, men det skulle vara intressant att se någon jämförande studie, han har ett veldigt bra Hba1c (långtidsblodsocker) : 6,3 vid den senaste kontrollen.

Ovan

Jag är ovan med ganska mycket. Skriva blogg är en sån sak. Därför har jag ite skrivit på så länge. Jag har också dragit mig för det, för då måste jag ju skriva så mycket! Men nu kom jag på att jag inte alls behöver det. Det bestämmer ju jag.

Fler saker jag är ovan med är diabetes. I somras var vi i Frankrike. Jag kan inte rekomender längre resor när man just fått diagnosen diabetes. Det innebar ett veldigt svängande blodsocker och att jag därmed inte vågade annat än att gå upp flera gånger på natten och mäta och justera insulinet. Så för mig blev det inte någon vidare semester precis. Han trivdes i alla fall med att få bada hela dagarna, både hav och pool. Vi löste det med insulispumpen så att han fick en långtidsverkande insulinspruta på morgonen och så satte vi locket på magen och stängde av pumpen. Då kunde han ta matinsulin genom pumpen. Funkade bra!

Men en natt när jag var uppe och mätte så vaknade han. Blodsockret var ok. Men han satte en halv enhet i sömnen efter det. Vaknade av att han skrek rätt ut. När jag kom till hans säng så fick jag ingen ögonkontakt med honom. Hans bara skrek i panik. Jag gav honom sockertabletter och sa till honom att tugga! Det gjorde han. Efter två tabletter och lite dricka lugnade han sig. Det visde sig att han tappat synen en stund och bara såg sin systers ansikte snurra runt. Otäckt!!!

Nu undrar jag om någon anna upplevt detsamma vid en känning? Mätte blodsockret en stund efter, och då var det 3 något.

Undran

Från att ha varit nästa fanatisk när det gäller mat så har jag väl blivit lite mer "slapp". En regäl fyrkylning med feber och därmed högt och svängande blodsocker gjorde att jag var lite orolig och tänkte att vi kanske får öka basaldosen. Men läkarbesöket i måndags visade att han hade ett Hb1ac på 6,4% och det ska ligga under 7. (helst) Så läkaren tyckte att vi skulle vara nöjda. Jag blev så förvånad och glatt överaskad att jag glömde att fråga om ketonmätare. Läste i en svensk bok om diabetes, som jag kan rekomendera: "Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna - hur du blir expert på din egen diabetes", att man ska mäta ketoner speciellt när man är sjuk och har feber. Är det någon som har erfarenhet av detta? Vår läkare säger att det inte är nödvändigt. Men om det är till stor hjälp vill jag ha en sån mätare.

Första resan

Nu är första lite längre resa avklarad. Vi åkte till farmor och farfar i Sverige. Passade på när vi var lediga lite längre, onsdag till måndag (17. mai).

Det började mindre bra tycker jag, min man skulle hämta barnen från skolan vid lunchtid och ge dem mat. Sen skulle han hämta mig på jobbet och sen åkte vi till Sverige. Han gick på mc Donalds!! Jacob protesterade lite lamt, men dp sa min man bara att han kunde hoppa över pomes fritesena. Ja, sen låg han ganska högt i blodsocker. Blev bjudna på mat av vänner på vägen, snällt. Men svårt med mat, han åt pasta och köttfärs. Ganska bra.

Farmor hade velat ha en matsedel av mig, det hade nog vart bra. Men jag var så dum så jag sa bara att han kan åata vanlig mat. Det är ju nästan sant. Glömde bort att de alltid har en massa bullar och kakor och sött bröd. Hur som helst så gick blodsockret upp och ner som aldrig förr. Jag har därför lärt mig att inte slappna av, utan vara mer noga och kolla upp vilken mat som bjuds när man åker bort. Inte enstaka besök förstås.

En stor tröst är i alla fall att när han var på kontroll hos läkaren idag så var hans värden veldigt bra. Det var en bekräftelse på att det lönat sig att vara så noggrann. Man har alltså råd att slarva ibland om man oftast är noggrann.

Sorg

Jag har gråtit en del under den här tiden. Inte alltid så det syns, man ska ju vara tapper, men när man går runt där i affären för att leta efter något att äta så är det lätt att bli ledsen över allt han inte kan bara äta sådär som förr.

Ja, det är nog det som är saken, jag sörger nog min "friska" lilla pojke som i ett slag inte längre kan göra allt han kunde förut. Ja, jag vet att det sägs att man kan äta och göra allt andra kan, men det är faktiskt inte riktigt sant. Han kan inte sitta med en godispose vid tv:n en frdagkväll och slappa, nej, då måste han först se hur högt blodsockret är och därefter sätta insulin och helst äta några långsamma kolhydrater först. Hur mysigt är det?? Käka ett knäckebröd först så får du lite, men bara lite godis :( Det är detta som får mig att gråta. Så vet man att det finns vuxna människor som verkligen missköter sin hälsa och uinte får diabetes. Det är inte så att jag undrar varför just han fick diabetes som inget ont gjort, för det har han ju inte, utan bara det att jag är så ledsen. Konstigt nog blir jag endå mer ledsen när jag läser om andra barn som fått diabetes, speciellt om de är små och dessutom har fått gluten :( Nu har han haft ont i magen så mycket så det är väl nästa sak som kommer, ja man måste ju förbereda sig på det värsta.

vardag

Det är egentligen konstigt hur snabbt man vänjer sig vid saker och ting. Inte så att jag helt har axepterat sjukdomen, men jag har axepterat att han har den. Nu är det helt naturligt att förutom att fråga, hur har det varit i skolan idag, så frågar man, hur har blodsockret varit idag. Sen blir det naturligt att man sätter insulin efter hur högt blodsockret är och vilken mat man äter.

Men självklart händer det saker som inte är vardagliga, som väl är. I morse t ex ringde han hemifrån till jobbet och berättade att han och storasyster bråkat så att slangen till pumpen hade fått sig en knäck, och då var det bara att åka hem för att byta slang. Förra veckan då han bara var lite förkyld så steg blodsockret i höjden, 12 - 14. Så han fick vara hemma från skolan. Och nu larmar pumpen och säger att den varit avstängd sen kl. 17!! (Nu är kl. 20) Så nu måste jag mäta blodsockret.

Glädje!

När den första chocken hade lagt sig, kände jag en stor glädje. Framför allt för att Jacob är i livet. Tänk om man hade levt i en annan tid eller på en annan plats på jorden, då hade han dött. Nu var det som om man hade fått bonustid med honom. Det är också fint att se hur han själv tacklar sjukdommen, det har blivit en självklar del av hans liv. Utmaningarna är självklart inte över, men det känns lättare nu. Tänker på hur det blir på semestern, resor och annat. Tänker på hur det kommer att bli när han blir sjuk. Men man får ta en sak i taget och inte ta ut saker och ting i förskott.

En till källa till glädje är att se den positiva förändringen som Jacob genomgått sedan vi fick veta att han har diabetes. Från att ha varit orkeslös och smal och utan större aptit har han fått en massa energi och nu äter han nästan dubbelt så mycket som mig! Han är också gladare på ett sett, trots att han kan vara lite ledsen över att han har diabetes förstås.

Panik!

Efter att den första chocken hade lagt sig så kände jag panik. Hur ska det nu gå i skolan?? Här i Norge som man inte får mat i skolan, utan alla har med sig matpakke = mackor. Inget kylskåp och inga uppvärmningsmöjligheter heller. Panik! Vi flyttar tillbaka till trygga Sverige. Så min man började söka jobb i Göteborg, eftersom jag ju har min anställning kvar där. Men så kom det som ett brev på posten (men denna gång som ett mail i inkorgen). Det finns inget jobb till mig till hösten, jag är övertalig. Panik igen. Vad gör man nu? Gör det bästa av situationen, köper in en micro och ett kylskåp som man tar till skolan. Det hade de som väl var inga invändningar mot. Så nu måste jag ordna matlåda till honom varje morgon med varierad mat som han får med sig till skolan.

När barnen börjar bli lite större så börjar man tänka lite mer på sig själv och sina egna behov. Men när detta med diabetesen ramlade över mig så kändes det som att ta ett kliv tillbaka till småbarnstiden. Passa på att han äter rätt och vid rätt tid, att han tar rätt mängd insulin. Passa på var han är och hur han uppför sig, att han inte har för lågt blodsocker så att han svimmar. Jag vet ju att han mer och mer ska ta ansvar för allt detta själv, men nu är det vi som ska göra det för honom.

En till orsak till att man känner lite panik är att man tänker på vad som kan hända i krissituationer. Vad om det sker en naturkatastrof eller det blir krig aller något liknande, om det inte finns tillgång till mat eller insulin. Då är han en av de första som dör. Man klarar sig nämligen inte många dygn utan insulin och är beroende av en jämn tillförsel av mat.

Nu har han i alla fall fått en insulinpump :) Det gör att han slipper sticka sig 7 gånger dagligen. Värst var de långtidsverkande som han skulle sätta i låret. Men det kan komma upp nya små problem. Häromdagen var han ute och cyklade, härliga vår, och kom hem gråtande för att han ramlat och slagit sig. Pumpen hade klarat sig, men klämman som man fäster pumpen på byxorna med hade gått sönder. Det som är problemet med pumpen är att om den slutar fungera av någon anledning så har man snart inget insulin i kroppen, eftersom pumpen ger dig korttidsverkande insulin kontinuerligt, dygnet runt. Det löser man genom att ta fram sprutorna igen. Det gäller alltså att det inte sker på natten. Endå så är pumpen mycket mer flexibel, du kan ändra doserna enkelt, men det är mycket mer jag måste lära mig om den.

Besvikelse

Man kan bli besviken på många saker och på många människor. När vi var på sjukhuset blev jag besviken på personalen många gånger för att de inte tog sig tid till att prata med oss om känslor som dyker upp innom en. Visst, de talade om att det kan bli så och så, men sitt ner och prata med mig på ett sätt som visar att du lyssnar och inte är på väg till en annan patient.

Sen blev jag besviken på min man som "inte tål att vara på sjukhus", så jag fick vara där själv mesta tiden. Visst han sa att han kunde komma då det var något speciellt som hade med upplärningen att göra, men det var inte chemalagt på det sättet utan det blev lite då och då.

När vi kom hem så ville han inte helt lyssna på mig utan tyckte att han redan kunde "allt". På måndag skulle jag till jobbet för "det är lättare att hitta ersättare till honom än till mig". Det kan väl hända, men ingen kan ersätta att jag är mamma till Jacob!! Men som vanligt ger jag med mig och åker till jobbet, fast jag inte vill. Det går väl ganska bra , men han måste ringa gång på gång för att fråga hur han skal göra i olika situationer. Blev mest besviken för att jag tänkte mig att vi skulle gå igenom detta tillsammans och hjälpa och stötta varandra. Han har inte haft samma syn på det utan tycker att han har gjort mycket genom att sitta och läsa om diabetes på nätet. Det är ju bättre och försöka att se på hur Jacob själv mår och så menar jag då, och upplysningar på nätet kan vara lite så och så. Speciellt jobbigt när han hittade något som var i strid med det som de sa på sjukhuset. Men nu är det bättre när han märkt att det faktiskt är en individuell sjukdom. Ja, man vänjer sig till det mesta...

Nu har jag i alla fall varit hemma från jobbet i två veckor snart (det var lite mindre på jobbet före påsklovet) och Jacob får pump på tisdag!! Så det finns alltid ljusglimtar.

Nu under påsken åkte min man med en av våra döttrar till Turkiet, blandade känslor om det...

Lite om mig

Vill helst vara anonym på denna blogg, för att kunna skriva om mina känslor. Men skriver endå lite om mig själv. Flyttade till Norge för ett tag sen för att min man inte kunde få jobb i Sverige. Vi jobbar båda två som lärare här i Norge. Det har gått bra.

Vår son som fick diabetes är 10 år.

Tiden på sjukhuset tycker jag var ganska ineffektiv. Det pratades mycket om hur viktigt det är med uppläring och att vi skulle få tid att ställa frågor och så, men jag tyckte att personalen hade för mycket att göra eftersom avdelningen var fullbelagd. De sa att vi skulle få börja sticka på apelsiner eller kuddar, men det blev aldrig av, jag tror för att den ena inte visste vad den andra hade gjort. Men det gick ju bra endå, han sticker sig själv, både när det gäller att mäta blodsocker och sätta insulin.

Det som har varit bra är att jag blivit tvingad att lära mig att laga nyttigare mat till oss alla. Det är faktiskt inte så svårt som man först tror, och det är lov att fuska ibland. Jag har t o m bakat riktigt surdegsbröd, helt utan jäst! Coolt, men det jäser lite dålig. Godare än köpt surdegsbröd.

Första bloggen

Jag har länge tänkt att jag (som de flesta andra) skulle skriva i en blogg. Men hittills har jag inte haft något som jag trott andra skulle vara intresserade av att läsa. För ungefär en månad sedan fick min son dessvärre diabetes (upptäcktes den 19/2 2010). Så nu känner jag ett starkt behov av att "skriva av mig" och kanske det är någon annan som kan känna igen sig eller få ev. tips.

Första tiden var jobbig och chockartad. Jag och min man hade misstänkt diabetes ett tag och jag hade skickat min man och son till vårdcentralen på måndagen, men de bara skickade hem dem och sa att de skulle få en tid hos läkaren i början av mars. Men min son drack bara mer och mer och kissade och kissade. Han kissade ofta på toasitsen och jag märkte då att det var lite kletigt. Så jag tog honom till läkaren på fredagen samma vecka. Mycket riktigt: socker i urinen och förhöjt blobsocker. Läkaren sa att jag måste direkt till sjukhuset (fick inte ens hämta ombyte). Ringde min man som ville att jag skulle plocka upp honom på vägen (på hans jobb som ligger på vägen till sjukhuset). Jag borde inte satt mig bakom ratten i detta chocktillstånd. På vägen så var det så halt att när bilen framför mig tvärnita så tog ingte bromsarna och jag bara gled rätt in i hans bil. Jag såg inga märken på någon av våra bilar och jag försökte förklara för mannen i mercedesen att jag hade brottom till sjukhuset, men han tyckte att hela baken hans var intryckt och skrev en lång skadeanmälan medans min som grät i baksätet. Då kom min man och jag satte mig bak för att trösta och så kunde vi köra vidare. Sen följde långa dagar av uppläring. När man ska ge insulis, hur mycket, när ska man mäta blodsocker, vilken mat skal man helst äta osv... En vecka senare fick vi åka hem (tidigare än vad som var sagt för att han var så duktig på att sätta insulinet själv)