Flytta igen

Då var det dags att flytta igen. Vi hade valt hus lite för raskt, så vi var tvungna att flytta igen när vi hittade ett bättre hus. Så det blev ny skola igen och ny lärare igen. Denna gång blev det lite svårare att få dem att förstå att han behöver ha micro i skolan. Det var väl mest rektor som tyckte att det inte behövdes och att han då skulle utmärka sig mer i klassen än nödvändigt. Jag var nog väldigt trött den dagen och orkade inte protestera allt för mycket, men frågade hur han menade att man skulle få en varierad mat med bara mackor varje dag. Då fick jag en tid hos skolsköterskan som "kan ge dig goda råd om en bra matpakke". Jag var väldigt spännd på vad hon skulle ge mig för goda råd. Väl där visade det sig att hon var veldigt oerfaren av mat. Hon erkände efter en stunds samtal att: de flesta i Norge nog har en ensidig kost. Han får ha kvar sin micro.

Inte för att jag vet om det har något samband, men det skulle vara intressant att se någon jämförande studie, han har ett veldigt bra Hba1c (långtidsblodsocker) : 6,3 vid den senaste kontrollen.

Ovan

Jag är ovan med ganska mycket. Skriva blogg är en sån sak. Därför har jag ite skrivit på så länge. Jag har också dragit mig för det, för då måste jag ju skriva så mycket! Men nu kom jag på att jag inte alls behöver det. Det bestämmer ju jag.

Fler saker jag är ovan med är diabetes. I somras var vi i Frankrike. Jag kan inte rekomender längre resor när man just fått diagnosen diabetes. Det innebar ett veldigt svängande blodsocker och att jag därmed inte vågade annat än att gå upp flera gånger på natten och mäta och justera insulinet. Så för mig blev det inte någon vidare semester precis. Han trivdes i alla fall med att få bada hela dagarna, både hav och pool. Vi löste det med insulispumpen så att han fick en långtidsverkande insulinspruta på morgonen och så satte vi locket på magen och stängde av pumpen. Då kunde han ta matinsulin genom pumpen. Funkade bra!

Men en natt när jag var uppe och mätte så vaknade han. Blodsockret var ok. Men han satte en halv enhet i sömnen efter det. Vaknade av att han skrek rätt ut. När jag kom till hans säng så fick jag ingen ögonkontakt med honom. Hans bara skrek i panik. Jag gav honom sockertabletter och sa till honom att tugga! Det gjorde han. Efter två tabletter och lite dricka lugnade han sig. Det visde sig att han tappat synen en stund och bara såg sin systers ansikte snurra runt. Otäckt!!!

Nu undrar jag om någon anna upplevt detsamma vid en känning? Mätte blodsockret en stund efter, och då var det 3 något.

Undran

Från att ha varit nästa fanatisk när det gäller mat så har jag väl blivit lite mer "slapp". En regäl fyrkylning med feber och därmed högt och svängande blodsocker gjorde att jag var lite orolig och tänkte att vi kanske får öka basaldosen. Men läkarbesöket i måndags visade att han hade ett Hb1ac på 6,4% och det ska ligga under 7. (helst) Så läkaren tyckte att vi skulle vara nöjda. Jag blev så förvånad och glatt överaskad att jag glömde att fråga om ketonmätare. Läste i en svensk bok om diabetes, som jag kan rekomendera: "Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna - hur du blir expert på din egen diabetes", att man ska mäta ketoner speciellt när man är sjuk och har feber. Är det någon som har erfarenhet av detta? Vår läkare säger att det inte är nödvändigt. Men om det är till stor hjälp vill jag ha en sån mätare.

Första resan

Nu är första lite längre resa avklarad. Vi åkte till farmor och farfar i Sverige. Passade på när vi var lediga lite längre, onsdag till måndag (17. mai).

Det började mindre bra tycker jag, min man skulle hämta barnen från skolan vid lunchtid och ge dem mat. Sen skulle han hämta mig på jobbet och sen åkte vi till Sverige. Han gick på mc Donalds!! Jacob protesterade lite lamt, men dp sa min man bara att han kunde hoppa över pomes fritesena. Ja, sen låg han ganska högt i blodsocker. Blev bjudna på mat av vänner på vägen, snällt. Men svårt med mat, han åt pasta och köttfärs. Ganska bra.

Farmor hade velat ha en matsedel av mig, det hade nog vart bra. Men jag var så dum så jag sa bara att han kan åata vanlig mat. Det är ju nästan sant. Glömde bort att de alltid har en massa bullar och kakor och sött bröd. Hur som helst så gick blodsockret upp och ner som aldrig förr. Jag har därför lärt mig att inte slappna av, utan vara mer noga och kolla upp vilken mat som bjuds när man åker bort. Inte enstaka besök förstås.

En stor tröst är i alla fall att när han var på kontroll hos läkaren idag så var hans värden veldigt bra. Det var en bekräftelse på att det lönat sig att vara så noggrann. Man har alltså råd att slarva ibland om man oftast är noggrann.

Sorg

Jag har gråtit en del under den här tiden. Inte alltid så det syns, man ska ju vara tapper, men när man går runt där i affären för att leta efter något att äta så är det lätt att bli ledsen över allt han inte kan bara äta sådär som förr.

Ja, det är nog det som är saken, jag sörger nog min "friska" lilla pojke som i ett slag inte längre kan göra allt han kunde förut. Ja, jag vet att det sägs att man kan äta och göra allt andra kan, men det är faktiskt inte riktigt sant. Han kan inte sitta med en godispose vid tv:n en frdagkväll och slappa, nej, då måste han först se hur högt blodsockret är och därefter sätta insulin och helst äta några långsamma kolhydrater först. Hur mysigt är det?? Käka ett knäckebröd först så får du lite, men bara lite godis :( Det är detta som får mig att gråta. Så vet man att det finns vuxna människor som verkligen missköter sin hälsa och uinte får diabetes. Det är inte så att jag undrar varför just han fick diabetes som inget ont gjort, för det har han ju inte, utan bara det att jag är så ledsen. Konstigt nog blir jag endå mer ledsen när jag läser om andra barn som fått diabetes, speciellt om de är små och dessutom har fått gluten :( Nu har han haft ont i magen så mycket så det är väl nästa sak som kommer, ja man måste ju förbereda sig på det värsta.

vardag

Det är egentligen konstigt hur snabbt man vänjer sig vid saker och ting. Inte så att jag helt har axepterat sjukdomen, men jag har axepterat att han har den. Nu är det helt naturligt att förutom att fråga, hur har det varit i skolan idag, så frågar man, hur har blodsockret varit idag. Sen blir det naturligt att man sätter insulin efter hur högt blodsockret är och vilken mat man äter.

Men självklart händer det saker som inte är vardagliga, som väl är. I morse t ex ringde han hemifrån till jobbet och berättade att han och storasyster bråkat så att slangen till pumpen hade fått sig en knäck, och då var det bara att åka hem för att byta slang. Förra veckan då han bara var lite förkyld så steg blodsockret i höjden, 12 - 14. Så han fick vara hemma från skolan. Och nu larmar pumpen och säger att den varit avstängd sen kl. 17!! (Nu är kl. 20) Så nu måste jag mäta blodsockret.

Glädje!

När den första chocken hade lagt sig, kände jag en stor glädje. Framför allt för att Jacob är i livet. Tänk om man hade levt i en annan tid eller på en annan plats på jorden, då hade han dött. Nu var det som om man hade fått bonustid med honom. Det är också fint att se hur han själv tacklar sjukdommen, det har blivit en självklar del av hans liv. Utmaningarna är självklart inte över, men det känns lättare nu. Tänker på hur det blir på semestern, resor och annat. Tänker på hur det kommer att bli när han blir sjuk. Men man får ta en sak i taget och inte ta ut saker och ting i förskott.

En till källa till glädje är att se den positiva förändringen som Jacob genomgått sedan vi fick veta att han har diabetes. Från att ha varit orkeslös och smal och utan större aptit har han fått en massa energi och nu äter han nästan dubbelt så mycket som mig! Han är också gladare på ett sett, trots att han kan vara lite ledsen över att han har diabetes förstås.