terror

Det er drygt en vecka sedan det oförklarliga och oförlåterliga hände på Utøya. Med 4 barn, varav 3 i samma ålder som många av ungdommarna på ön, gråter man med de som är drabbade. Vi kan så klart inte helt förstå hur de har det, men vi kan föreställa oss. Jag tänker också på hur det skulle ha varit för Jacob. Skulle hans diabetes gjort det svårare för honon att överleva. Stress kan både höja och sänka blodsockret. Bäst är nog att inte tänka på det. Man kan ju inte förhindra att en sån sak händer.

Hemskt!

Var själv hemma med Jacob och Rebecka. Tog lite sovmorgon, eftersom vi hade varit uppe ganska sent kvällen innan. Smörjde in hans fötter med fotsalva eftersom han har spruckna fötter. Märkte inget särskilt, men nu efteråt kanske han var lite väl trött. Gick ner för att laga lite frukost. Väl nere i köket hör jag honom skrika, inte normalt utan helt förfärligt, det går inte att beskriva! Jag rusar upp, och där sitter han i sängen och skakar och skriker. Precis som förra året i Frankrike. Jag tog genast fram druvsocker som alltid ligger på sängbordet och stoppade in i munnen på honom och skrek: tugga Jacob, tugga. Men det gör han inte! Han faller samman och det kommer fradga ut ur munnen på honom. Jag får panik och försöker ta ut sockret så att han inte ska kvävas. Men det är borta. Så går han in i koma. Jag rusar ner i köket och tar fram glukagonsprutan. Rusar upp igen och försöker minnas hur man skulle göra. Lyckas böja hela nålen, eftersom jag glömde ta av locket på flaskan. Springer ner igen och tar fram den andra sprutan, som jag som väl är hade. Lyckas böja även den nålen lite eftersom jag ser så dåligt. Blääää! Så äntligen fick jag sticka honom i låret. Det var en jätteäcklig känsla. Som att göra hål på gummi, inte alls som insulinsprutan. Så ringde jag 113, och hon jag pratade med bad mig mäta blodsockret på honom:5,0, och så kom en ambulans. Han vaknade igen en liten stund efter ambulansen kom fram. Ambulanskillarna sa att det är jätteviktigt att han får i sig mat så fort som möjligt, så vi släpade ner honom till köket. Ambulanskillen mätte hans blodsocker igen: 9 något. Satte fram cornflakes med mjölk och sylt. Det ville han inte ha, han tyckte det var för sött. Försökte med en macka. Det gick inte. Ett glas sockersaft. Han drack halva glaset. Sen ville han upp och lägga sig igen. Ambulanskillarna var inte helt nöjda med hur lite han åt, men sa att jag skulle hålla koll på honom och försöka med mat lite senare. Det är viktigt att fylla på depåerna eftersom glukagon tydligen tömmer ut alla reserver man har från levern. Han gick upp och spydde rakt på golvet precis allt han fått i sig. Bad ambulanskillarna komma in igen och undrade vag jag skulle göra nu. De menade att han skulle vila och att jag skulle mäta blodsockret ofta. Så skulle jag ringa igen om det inte blev bättre. Det var här jag gjorde fel! Jag skulle självklart inte acceptera detta, ytan begärt att de skulle köra mig till sjukhuset. Men som den "duktiga flicka" man nu är så sa jag att jag klarar nog detta. Jag försökte verkligen. Kokade nyponsoppa. Det kräktes han upp. Jag visste inte heller hur jag skulle göra med insulinet. Så eftersom de hade sagt att alla hans depåer var tömda, så vågade jag inte koppla på pumpen. Han ville det hela tiden, men jag sa att han inte skulle få det förrän han fick behålla det han ätit. jag matade med tesked, men det hjälpte inte. Till slut ringde jag sjukhuset och fick efter mycket om och men prata med en läkare som sa att jag skulle mäta ketoner i urinen och sätta på pumpen, så skulle jag gå till min fastlege med honom. Då satte jag på pumpen. Men han klarade inte att äta endå. Ambulansen hade bokat en tid hos hans fastlege klockan 14. Jag ringde dit och sa att vi inte kunde komma för att han mår så dåligt. Du sa hon att han måste komma! Släpade ut honom i bilen. Mätte ketonerna på deras toalett. Det visade på den högsta möjliga. Så då åkte vi in till sjukhuset, på vägen spydde han galla. När vi kom in så tog allt en evinnerlig tid! Han skulle vägas och mätte blodtryck och ta en massa blodprov. Läkaren verkade ytterst förvirrad och undersökte honom från topp till tå, men hittade inget fel. Han hade en hemsk huvudverk också. Till slut satte de dropp på honom, men bara saltlösning först för att han hade så högt blodsocker. De behövde aldrig sätta glukos, för efter bara en kort stund sa han att han var hungrig och ville äta. Då vände det. Vi var kvar över natten för observation. Nattsköterskan verkade vara den enda som tyckte detta var helt normalt. Enligt henne är det en vanlig biverkan att kräkas efter en glukagonspruta.

Jag har lärt mig en del av detta: stå på dig!! Fråga mer, i Norge sär det ingen som informerar dig om du inte frågar spesifikt. Ta det lugnt efter en kraftig känning, du har tid på dig att äta.

Krav

Jag är nog i det hela lite för dålig på att ställa krav. Det kan drabba både mig själv och min omgivning. Egentligen tycker jag att det är lite konstigt eftersom jag inte kan minnas att jag blivit uppfostrad på det sättet. Om jag bara hade stått på mig tidigare hos läkaren så kanske han fått diagnosen tidigare och klarat skolan bättre. Nu får vi ägna en del av påsklovet till att försöka ta igen lite av det han missat under året, samtidigt som vi bakar glutenfritt. Det har faktiskt varit enklare än jag trodde, men då har jag ju inte bakat bullar än... Jag kanske också borde ställa mig framför spegeln och öva mig på att ställa lite krav. Nu önskar vi oss nämligen en kontinuerlig blodsockermätare till pumpen. Önska mig lycka till ;)

Gluten :(

Som jag har misstänkt ett tag så visade blodproven på årskontrollen att han antagligen har celiaki också! Han ska göra en tarmbiopsi på torsdag nästa vecka. Han blir sövd så att det inte ska upplevas som så obehagligt.Långtidsblodsockret var också för högt. Förvånad? Nej inte precis.

Vi har slutat med sprutorna på natten eftersom han har blivit så spruträdd. Det tar en evighet att sätta en spruta och dessutom så blir insulinet fort gammalt när man bara använder det ibland. Det märkte vi en natt då han hade högt blodsocker på kvällen och därför tog bort pumpen och satte både snabbverkande i magen och långtidsverkande i benet. Var uppe på natten för att checka, och då var blodsockret uppe i 21. Då var det bara att väcka honom och sätta på pumpen igen.

Det går inte så bra i skolan heller. Var på utvecklingssamtal nu i tisdags, och då visade det sig att han varit frånvarande 35 dagar detta läsår. Mestadels för problem med magen, men också småförkylningar och en värre influemsa. Hoppas nu att detta med magen löser sig i alla fall.

Bolus Wisard

Var på ett föredrag igår om insulinpumpens olika funktioner. Där fick vi lära oss lite om hur man räknar ut antal kolhydrater och hur man kan mata in blodsockervärde och antal kolhydrater. Om man innan ställer in hur många gram kolhydrater en enhet insulin tar hand om och hur många mmol/l en enhet insulin sänker, så får man ett förslag på hur mycket bolus man skal sätta. Detta skal användas med förnuft, dvs hur aktiv kommer jag att vara? osv. Hur många gram en enhet insulin tar hand om räknas grovt ut så här: 500/antal enheter per dygn. Hur mång mmol/l en enhet sänker räknas grovt ut så här: 100/ antal enheter per dygn.

Vi kommer att pröva det här nu ett tag och se hur det går. För att få en mer korrekt utrëkning kan man gå till sjukhuset med tre dygns mätningar av blodsocker och matintag.

Vardag

Det har varit mycket vardag på sistone. Allt har flytit på. Man får vissa rutiner. En sak har vi dock ändrat på, vi tar nattinsulin med spruta så att han slipper ha ett skärp med pumpen på natten. En sak till som vi har ändrat är basaldosen på eftermiddagen eftersom han legat väldigt högt just på eftermiddagarna. Det har faktiskt hjälpt, och då ökade vi bara från 0,5 till 0,6. Tror inte att Hb1ac kommer att vara lika bra nästa läkarbesök, men det är inte förrän i Januari, så vi får se...

Flytta igen

Då var det dags att flytta igen. Vi hade valt hus lite för raskt, så vi var tvungna att flytta igen när vi hittade ett bättre hus. Så det blev ny skola igen och ny lärare igen. Denna gång blev det lite svårare att få dem att förstå att han behöver ha micro i skolan. Det var väl mest rektor som tyckte att det inte behövdes och att han då skulle utmärka sig mer i klassen än nödvändigt. Jag var nog väldigt trött den dagen och orkade inte protestera allt för mycket, men frågade hur han menade att man skulle få en varierad mat med bara mackor varje dag. Då fick jag en tid hos skolsköterskan som "kan ge dig goda råd om en bra matpakke". Jag var väldigt spännd på vad hon skulle ge mig för goda råd. Väl där visade det sig att hon var veldigt oerfaren av mat. Hon erkände efter en stunds samtal att: de flesta i Norge nog har en ensidig kost. Han får ha kvar sin micro.

Inte för att jag vet om det har något samband, men det skulle vara intressant att se någon jämförande studie, han har ett veldigt bra Hba1c (långtidsblodsocker) : 6,3 vid den senaste kontrollen.