Krav

Jag är nog i det hela lite för dålig på att ställa krav. Det kan drabba både mig själv och min omgivning. Egentligen tycker jag att det är lite konstigt eftersom jag inte kan minnas att jag blivit uppfostrad på det sättet. Om jag bara hade stått på mig tidigare hos läkaren så kanske han fått diagnosen tidigare och klarat skolan bättre. Nu får vi ägna en del av påsklovet till att försöka ta igen lite av det han missat under året, samtidigt som vi bakar glutenfritt. Det har faktiskt varit enklare än jag trodde, men då har jag ju inte bakat bullar än... Jag kanske också borde ställa mig framför spegeln och öva mig på att ställa lite krav. Nu önskar vi oss nämligen en kontinuerlig blodsockermätare till pumpen. Önska mig lycka till ;)

Gluten :(

Som jag har misstänkt ett tag så visade blodproven på årskontrollen att han antagligen har celiaki också! Han ska göra en tarmbiopsi på torsdag nästa vecka. Han blir sövd så att det inte ska upplevas som så obehagligt.Långtidsblodsockret var också för högt. Förvånad? Nej inte precis.

Vi har slutat med sprutorna på natten eftersom han har blivit så spruträdd. Det tar en evighet att sätta en spruta och dessutom så blir insulinet fort gammalt när man bara använder det ibland. Det märkte vi en natt då han hade högt blodsocker på kvällen och därför tog bort pumpen och satte både snabbverkande i magen och långtidsverkande i benet. Var uppe på natten för att checka, och då var blodsockret uppe i 21. Då var det bara att väcka honom och sätta på pumpen igen.

Det går inte så bra i skolan heller. Var på utvecklingssamtal nu i tisdags, och då visade det sig att han varit frånvarande 35 dagar detta läsår. Mestadels för problem med magen, men också småförkylningar och en värre influemsa. Hoppas nu att detta med magen löser sig i alla fall.

Bolus Wisard

Var på ett föredrag igår om insulinpumpens olika funktioner. Där fick vi lära oss lite om hur man räknar ut antal kolhydrater och hur man kan mata in blodsockervärde och antal kolhydrater. Om man innan ställer in hur många gram kolhydrater en enhet insulin tar hand om och hur många mmol/l en enhet insulin sänker, så får man ett förslag på hur mycket bolus man skal sätta. Detta skal användas med förnuft, dvs hur aktiv kommer jag att vara? osv. Hur många gram en enhet insulin tar hand om räknas grovt ut så här: 500/antal enheter per dygn. Hur mång mmol/l en enhet sänker räknas grovt ut så här: 100/ antal enheter per dygn.

Vi kommer att pröva det här nu ett tag och se hur det går. För att få en mer korrekt utrëkning kan man gå till sjukhuset med tre dygns mätningar av blodsocker och matintag.

Vardag

Det har varit mycket vardag på sistone. Allt har flytit på. Man får vissa rutiner. En sak har vi dock ändrat på, vi tar nattinsulin med spruta så att han slipper ha ett skärp med pumpen på natten. En sak till som vi har ändrat är basaldosen på eftermiddagen eftersom han legat väldigt högt just på eftermiddagarna. Det har faktiskt hjälpt, och då ökade vi bara från 0,5 till 0,6. Tror inte att Hb1ac kommer att vara lika bra nästa läkarbesök, men det är inte förrän i Januari, så vi får se...

Flytta igen

Då var det dags att flytta igen. Vi hade valt hus lite för raskt, så vi var tvungna att flytta igen när vi hittade ett bättre hus. Så det blev ny skola igen och ny lärare igen. Denna gång blev det lite svårare att få dem att förstå att han behöver ha micro i skolan. Det var väl mest rektor som tyckte att det inte behövdes och att han då skulle utmärka sig mer i klassen än nödvändigt. Jag var nog väldigt trött den dagen och orkade inte protestera allt för mycket, men frågade hur han menade att man skulle få en varierad mat med bara mackor varje dag. Då fick jag en tid hos skolsköterskan som "kan ge dig goda råd om en bra matpakke". Jag var väldigt spännd på vad hon skulle ge mig för goda råd. Väl där visade det sig att hon var veldigt oerfaren av mat. Hon erkände efter en stunds samtal att: de flesta i Norge nog har en ensidig kost. Han får ha kvar sin micro.

Inte för att jag vet om det har något samband, men det skulle vara intressant att se någon jämförande studie, han har ett veldigt bra Hba1c (långtidsblodsocker) : 6,3 vid den senaste kontrollen.

Ovan

Jag är ovan med ganska mycket. Skriva blogg är en sån sak. Därför har jag ite skrivit på så länge. Jag har också dragit mig för det, för då måste jag ju skriva så mycket! Men nu kom jag på att jag inte alls behöver det. Det bestämmer ju jag.

Fler saker jag är ovan med är diabetes. I somras var vi i Frankrike. Jag kan inte rekomender längre resor när man just fått diagnosen diabetes. Det innebar ett veldigt svängande blodsocker och att jag därmed inte vågade annat än att gå upp flera gånger på natten och mäta och justera insulinet. Så för mig blev det inte någon vidare semester precis. Han trivdes i alla fall med att få bada hela dagarna, både hav och pool. Vi löste det med insulispumpen så att han fick en långtidsverkande insulinspruta på morgonen och så satte vi locket på magen och stängde av pumpen. Då kunde han ta matinsulin genom pumpen. Funkade bra!

Men en natt när jag var uppe och mätte så vaknade han. Blodsockret var ok. Men han satte en halv enhet i sömnen efter det. Vaknade av att han skrek rätt ut. När jag kom till hans säng så fick jag ingen ögonkontakt med honom. Hans bara skrek i panik. Jag gav honom sockertabletter och sa till honom att tugga! Det gjorde han. Efter två tabletter och lite dricka lugnade han sig. Det visde sig att han tappat synen en stund och bara såg sin systers ansikte snurra runt. Otäckt!!!

Nu undrar jag om någon anna upplevt detsamma vid en känning? Mätte blodsockret en stund efter, och då var det 3 något.

Undran

Från att ha varit nästa fanatisk när det gäller mat så har jag väl blivit lite mer "slapp". En regäl fyrkylning med feber och därmed högt och svängande blodsocker gjorde att jag var lite orolig och tänkte att vi kanske får öka basaldosen. Men läkarbesöket i måndags visade att han hade ett Hb1ac på 6,4% och det ska ligga under 7. (helst) Så läkaren tyckte att vi skulle vara nöjda. Jag blev så förvånad och glatt överaskad att jag glömde att fråga om ketonmätare. Läste i en svensk bok om diabetes, som jag kan rekomendera: "Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna - hur du blir expert på din egen diabetes", att man ska mäta ketoner speciellt när man är sjuk och har feber. Är det någon som har erfarenhet av detta? Vår läkare säger att det inte är nödvändigt. Men om det är till stor hjälp vill jag ha en sån mätare.